mercredi 13 février 2008
Orientation...
Comment prendre une décision pour l'orientation d'un enfant de 5 ans et des brouettes alors qu'on lui a même pas donné sa chance en système ordinaire. C'est pas juste.
Notre pédopsychiatre nous conseille un IME devant les difficultés à poursuivre une intégration scolaire satisfaisante.
C'est évident que de le laisser déscolarisé ça ne peut pas durer mais franchement cette option nous la souhaitons franchement pas. Alors que faire de lui???
Lundi Erwan a fait un bilan psychologique à l'hôpital Pellegrin de Bordeaux au service génétique, et ça nous conforte dans notre idée.
D'après ce test Erwan a un niveau de moyenne section en sachant qu'il n'a quasiment pas été à l'école c'est plutôt pas mal, il n'aurait pas tellement de retard et d'après cette psychologue ce qu'il lui faudrait c'est une classe de maternelle avec une AVS pour cette année chose qui n'a pas été possible et pour l'année prochaine une CLIS.
J'ai téléphoné à la maison départementale des handicaps pour soumettre nos problèmes pour cette future orientation et la dame m'explique que vu qu'il est déscolarisé l'option CLIS est difficilement envisageable...
Alors la question est que faire de notre fils? On nous dit qu'il a pleins de connaissances... Qu'il a du vocabulaire même s'il a des difficultés à faire des phrases... Mais voilà, Il n'est pas considéré comme normal mais pas assez malade pour être considéré handicapé alors il est quoi??? Il rentre dans aucune case alors que faire?
Nous on est à bout, tellement fatigué de ce discours de sourd que nous avons décidé de déménager pour voir si l'herbe est plus verte en Pyrénées atlantique. En Juin nous partirons donc pour Pau laissant derrière nous la Gironde. On ne sait pas si on trouvera des solutions ça c'est clair mais on a besoin de changer d'air...
Sinon Erwan remonte un peu la pente après sa grosse déprime, je vous en parlais ici depuis il est sous anxieulitique. J'ai compris ce qui c'était passé. Je lui parle beaucoup de ce futur déménagement et bien sure on parle aussi de la future rentrée de Périne et lui le pauvre, il m'a dit "Erwan école". Et bêtement je lui est expliqué que pour lui l'école c'était finit, qu'il irait à ses ateliers thérapeutiques à l'hôpital avec d'autres enfants comme lui... il n'a pas supporté le petit loup et c'est mis à détester tout ce qu'il l'entoure et surtout l'hôpital, les autres enfants... Et puis certainement qu'il ressent et comprend notre état de stress.
Je vous laisse avec mon petit bonhomme et son papa, eux aussi arrivent.
mercredi 30 janvier 2008
Pétition en faveur des enfants malades.
Si vous avez quelques minutes, s'il vous plaît allez faire un petit clic par ici.
Je ne sais pas si ça sert à grand chose, ou si c'est une bouteille à la mer mais bon ça coûte rien.
Notre famille est directement touchée.
Erwan est porteur du syndrome XYY .
Sans rentrer dans les détails génétiques, vous constatez qu'il possède un Y supplémentaire.
Pour rappel les filles sont XX et les garçons XY.
Si vous voulez connaître un peu plus ce syndrome, il y a un site très bien ici: clic.
Merci beaucoup.
vendredi 14 décembre 2007
Va falloir ressortir le cartable.
D'abord je voulais vous dire un énorme merci pour vos gentils commentaires, mails... Ils m'ont fait trop plaisir et ça m'a conforté dans mon sentiment de vivre une profonde injustice. Pourquoi, oui pourquoi un enfant n'aurait pas les même droit qu'un autre enfant. Où est la nomenclature qui stipule les critères pour être considéré enfant intelligent et quelle case on a coché pour gagner le titre d'enfant différent?
Excusez moi de pas avoir donné de nouvelles avant, il a fallut digérer la réunion de lundi qui reste encore bien lourd sur mon coeur. Donc la grande nouvelle est que normalement si tout se passe correctement, Erwan devrait rentrer à l'école le mardi 8 janvier à 9 heure, donc voilà la nouvelle date de la rentré scolaire... au passage notons qu'il a seulement perdu un trimestre sachant qu'il a des difficultés d'apprentissages ça va bien l'aider.
La MDPH lui a octroyé une EVS de 10 heures par semaine (un accompagnateur pour l'aider) pour qu'il puisse faire au moins un mi temps. Cette personne recrutée pour le biais de l'inspection académique a un contrat de 20 heures , ces 20 heures sont divisé en 2 soit: 10 heures pour notre fils et 10 heures offert à l'école. Sauf que la directrice a réussit à imposer un emploi du temps où Erwan ira seulement 8 h 30 par semaine à l'école, franchement j'ai du mal à avaler le truc, c'est franchement dégueulasse... Il y a une loi de 2005 où on parle de la compensation du handicap, l'égalité au chance.... Pffff fallait lire entre les lignes!!!
Comme on si attendait aucune place au dialogue pour les parents et autres intervenants, on a eu droit à un merveilleux monologue de la directrice/maîtresse. J'appréhende beaucoup cette rentré, je me demande si je vais tenir le coup, de toute façon si on voit des problèmes, on n'attendra pas pour le retirer de l'école. La Maîtresse de l'année dernière tenait en permanence Erwan par les mains et la tête pour pas qu'il morde, pince les autres enfants et se faisait relayer par l'assistante maternelle. Bien sûre dés qu'Erwan était lâché en liberté en bon garçon il allait faire ce que les adultes attendaient de lui, c'est à dire mordre et attaquer les autres... J'ai toujours l'image des chiens qu'on enferme muselés dans les caves et la nuit tombée, on les sort pour les combats. Elles m'ont donné une image épouvantable de mon fils alors qu'elles l'avaient seulement 2 heures par jours alors que moi je le gardais le reste du temps. Vive l'ambiance de la maison, les idées qui te passe dans la tête...
Heureusement que l'été est arrivé et qu'on est parti en vacances pour changer d'air. Erwan n'a jamais autant évolué que depuis qu'il n'est plus scolarisé... pourvu que sa futur rentré ne le déstabilise pas trop. Son traitement médical lui va à ravir, je crois qu'on a trouvé la bonne dose. La pédopsy nous expliquait que sans le traitement c'était comme pour nous quand on a très mal, on n'arrive pas à sortir de ce cercle vicieux de la douleur et penser à autre chose. Erwan lui c'était de ses troubles du comportements qu'il n'arrivait pas à se sorti.
Comme c'est doux pour nous parents de le voir avoir des gestes comme un enfant "normal". Hier avec mon mari on le regardait en se disant qu'on avait perdu 5 ans, et qu'on était juste entrain de le découvrir.
A 13 heures, le taxi est venu chercher Erwan pour son atelier thérapeutique, et il m'a dit: "Comme il est attachant votre Erwan et de plus en plus..."
lundi 3 décembre 2007
Et si la rentrée des classes c'était en janvier...
Dans une semaine, lundi 10 décembre nous serons toute notre petite famille à l'école de notre village pour "The" réunion pluridisciplinaire. Je dis "the" pour marquer l'importance solennelle de cette réunion et aussi pour souligner l'élite qui y est conviée et attention, il faut être approuvé par madame la directrice. Ca fait penser un peu au sketch de l'entrée en boîte de nuit (pardon j'ai mangé le nom de l'interprète). Donc ça donne a peut prêt ça:
- Le médecin scolaire, non toi tu rentres pas, tu sers à rien....
- La psy scolaire, toi tu rentres t'es devenue ma copine, bisous bisous, oreille sûre pour me plaindre.
- Le pédiatre d'Erwan euh ça fait débat, la directrice ne l'aime pas. Elle même dit qu'ils sont fâché, rhooo, le monsieur souhaite une scolarité en milieu ordinaire... donc pas invité... chut ça sera la surprise de maman.
- La famille... euh c'est mieux si elle venait à la fin mais vu que cette année on ne peut pas faire autrement sinon elle se déplace pas, on les convie et puis c'est un peu eux qu'on fait le boulot de l'enseignant référent.
- L'enseignant référent, c'est un nouveau, c'est sa première année, pour résumer sa référence c'est d'être inexpérimenté, voir même complètement dépassé par le dossier. C'est cool ça lui fait pleins de points communs avec la directrice donc oui, toi tu rentres...
- La pédopsychiatre d'Erwan, c'est un peu inévitable c'est elle qui donne son accord pour les souhaits de l'école et aussi qui appuie les demandes pour l'avs, Sessad...
- Qui dit pédopsy dit aussi son équipe à l'hôpital avec les infirmières en charge d'Erwan pour les ateliers.
- L'orthophoniste, j'ai pas trop compris encore le pourquoi de sa présence, il dit rien, apparemment c'est important vu qu'il suit Erwan.
- l'Avs, ben non faudrait encore qu'elle soit recrutée, c'est en cours... merci à la maman d'avoir appelé l'inspection académique pour débloquer la situation...
- L'équipe du Sessad, non pour l'instant le dossier vient juste d'être examiné, il est parti de la MDPH que très récemment, l'enseignant référent de l'année dernière avait oublié de faire faire le bilan psy d'Erwan...
- Et sans oublier la directrice qui aura aussi le rôle de maîtresse...
Dans une semaine nous serons devant toute cette assemblée pour décider de la scolarité de notre fils... Rien que d'y penser j'ai envie de pleurer. Que va t-il se passer, la Mdph nous a octroyé 10 heures d'avs pour l'accompagnement de la scolarité d'Erwan, la dernière fois que j'ai vu la directrice, elle me disait qu'il faudra en rediscuter d'après elle ça ferait trop... A-t-elle le droit de discuter une pareille décision? Franchement 10 heures d'école par semaine c'est pas grand chose, notre petit voisin les 10 heures il les fait en une journée.
On va aussi discuter d'une orientation en milieu spécialisée, là part contre j'ai été rassuré par la pédopsy la semaine dernière. L'école m'avait mit en tête que pour l'année prochaine, soit il redoublera sa classe de maternelle, soit il partira en IME. Pour la solution IME, on va oublier pour l'instant, le docteur estime qu'Erwan n'y a pas sa place. Erwan a vécu une année d'enfer pour sa première rentrée mais que toute sa scolarité ne va pas se jouer sur cette mauvaise expérience. Erwan n'est pas autiste, n'a pas de psychose... il a de la mémoire, un intérêt plus que certain pour les chiffres, les lettres... il écrit son prénom... Elle a bien insisté sur le faite qu'il a droit à sa chance.
Donc croisons les doigts mais c'est claire que nous ne dirons plus amen à tout. Erwan est maintenant diagnostiqué chose qui était en cours l'année dernière et c'est clair que sa pathologie ne peut pas l'empêcher d'avoir une vie d'un petit garçon de 5 ans...
De son côté Erwan va de mieux en mieux. Son traitement pour l'hyperactivité et son anxiété marche très bien. On continue à augmenter par pallié les doses. Je découvre mon petit garçon au fil des jours et efface doucement de ma tête l'image au combien négative que la maîtresse m'avait donné de lui. On est entrain de lier une jolie relation, oh comme ils sont doux ses bisous, ses grands "MAmaaaaan" quand on se retrouve, ses petits "Maman, je t'aime" à peine articulé...
Tout est si fragile... j'aime ce nouveau bonheur...
mercredi 24 octobre 2007
Vacances de Toussaint
Nous voilà déjà aux vacances de Toussaint... que le temps file. C'était quand déjà la rentrée, fin août il me semble?
Et pourtant chez nous le petit cartable d'Erwan n'a pas bougé de l'armoire.
On a fait le choix douloureux de le garder à la maison tant que l'école de notre village ne serait pas en mesure de l'accueillir dans des conditions favorables.
Cette situation aurait dut durer quelques semaines, juste le temps que la maison des handicaps de Gironde procède à leurs commissions pour affecter à des loulous comme le notre des auxiliaires de vies, des Sessad, des orientations...
Le 3 octobre la commission passée, nous savions déjà que nous avions obtenu 10 heures pour l'avs ce qui est égal à au moins à 10 heures d'école minimum, une place en Sessad... Donc c'est formimi, juste une question de jours avant la rentrée et on commence à parler à grand loulou de l'école.
Oui mais car il y a toujours un mais, l'inspection académique n'a pas d'Avs pour notre secteur et nous attribut une EVS, oui mais cette Evs devra être recrutée par la directrice de l'établissement, qui elle estime que c'est pas dans ses attributions. Ça en fait des Mais, n'es ce pas!
Voilà 2 mois que je téléphone à la MDPH, à l'inspection académique, à l'enseignant référent... j'en passe et des meilleurs pour m'informer du dossier, informer l'école aussi qui attend tranquillement, débloquer les problèmes, faits le lien entre les différents intervenants, me suis fait expliquer par certains que c'était pas mon boulot de parent de faire le travail de l'école mais là plus rien, je ne peux plus rien faire. La scolarisation de mon fils est sur le point d'aboutir, il manque un tout petit rien qui bloque tout....
Sincèrement je suis découragé, j'ai dit à l'enseignant référent qu'on doutait de plus en plus de la bonne volonté de l'école et qu'on n'avait nous aussi aucune envie de le mettre, qu'on cherchait une solution intermédiaire... La trouille que je lui ai fait, vu que tout est sur le point d'aboutir. Non mais on n'est pas des pions!
Et puis d'un autre côté, bien sûre que si que mon Wanwan est en vacances (Wanwan c'est comme ça que sa soeur l'appelle.) . Depuis le mois de septembre, il va en hôpital de jour 3 demi-journées par semaine faire des ateliers thérapeutiques et vu que celui de vendredi est annulé, il est en vacances depuis hier soir pour une semaine et demie.
Donc faut que je trouve de quoi l'occuper, j'espère que le soleil sera au rendez-vous et puis faut pas oublier le 9 novembre, Erwan fêtera ses 5 ans.
Bonnes vacances à tous et encore plus à ceux qu'ont pas ré-attaqué l'année.
lundi 22 janvier 2007
Allo Maman bobos.... suite...
Il y a quelques jours, en me promenant de blog en blog je suis tomber par hasard sur celui d'une ancienne connaissance de broderie. Nos passions communes mais surtout nos 2 fils avaient fait qu'on c'était beaucoup rapproché et la vie a fait l'inverse... En cherchant sur google j'ai trouvé le texte original publié par l'Association Jennifer Trust for SMA.
Bienvenue en Hollande.
On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d’un enfant handicapé... Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l’effet que cela produit, il faut imaginer ... Imaginer que d’attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie. Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s’exercer à apprendre quelques phrases d’italien. Se réjouir à l’avance d’impatience. Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse vous sourit et dit : «Bienvenue en Hollande». «Hollande ? - comment ça ? Que dites-vous ? J’ai acheté un voyage en Italie ! J’ai prévu d’arriver en Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie !» Mais il y a eu un changement de plan de vol. L’avion a atterri en Hollande, et c’est là que vous êtes et devez rester. Ce qu’il y a d’important à savoir, c’est que l’on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c’est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu. Et vous devez aller de l’avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est simplement un autre lieu. C’est plus tranquille que l’Italie, moins clinquant que l’Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffl e, vous vous apercevez qu’il y a plein de choses à voir, qu’en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu’en Hollande il y a même des Rembrandt. Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu’ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : «Oui, c’est là-bas que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais prévu». Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n’avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n’avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu’il vous est donné de voir en Hollande.
Je trouve vraiment ce texte magnifique, il colle vraiment avec mon ressenti depuis quelques temps qui est accompagné par une certaine lassitude des gens qui jugent, donnent de merveilleux conseils... Mais au final des conseils Italiens alors que moi je suis résignée en Hollande. Bien sur qu'Erwan avance bien même superbement mais ça fait pas tout.
Depuis une semaine et demi, on est face à la violence d'Erwan qui c'est mit à mordre ses camarades de classe. Mais que dire à par répéter que c'est pas gentil, qu'il faut pas mordre, ça fait mal, les dents ça sert à manger... Nous voyons bien qu'il n'a pas la notion de faire mal alors le punir ça parait dérisoire. Nous sommes impuissant devant tout ça. A quand un diagnostique pour nous dire ce qui va pas et comment le traiter?
En plus le pédiatre est pour que mon loulou soit scolarisé la journée complète et l'école l'accepte même pas la matinée complète... Pourquoi pas un juste milieu pour l'intérêt d'Erwan? Se sent-il exclu, diminué? La directrice m'a dit qu'il fallait qu'il apprenne le sentiment de frustration, mais vivre en Hollande est-il pas une frustration constante??? Boffffff je m'interroge?
La semaine dernière, j'ai vu une maman mettre une fessée à son fils car il ne voulait pas qu'elle parte et lui disait: 'ma tite maman chérie, maman adorée, je t'aime maman...' Ça me parait tellement dérisoire pour mériter une fessée, bien sur que le gosse voulait se faire remarquer mais pourquoi cette réponse??? C'est fou que cette maman se rend même pas compte de sa chance de voir son enfant parler.
Je suis lasse de voire tant de méchanceté, d'indifférence... Oui oui je sais, j'ai un enfant différent ... grrrrrrr différent de quoi d'abord, de qui? Elle est où la normalité finalement?
mercredi 17 janvier 2007
Allo Maman bobos.... suite...
Et non mon blog n'est pas complétement à l'abandon enfin si un tit peu... Sniff pourtant j'aime bien mais des fois on fait pas non plus se qu'on veux dans la vie. Ça doit bien faire plus 2, 3 mois que je touche plus mes aiguilles, mes toiles... Tous c'est retrouvé relégué au fond du placard... Pfft j'y ai vraiment plus le goût, la patience... En plus j'ai réinstallé les 'sims 2' sur le pc alors pendant la sieste des loulous ou quand j'ai un moment je sim et ça aide à changer les idées qui sont plûtot boffff.
Depuis la rentré scolaire on va de galères en galères. J'avais peur pour Erwan et son intégration du faite qu'il parlait pas. Mais c'était des enfants que j'avais la trouille. Jamais mais jamais j'aurais put penser que c'était des adultes qu'allez venir les problèmes pour l'intégration de mon loulou. Dés le 2éme jour, on m'a parlé d'auxiliaire de vie, d'institut spécialisé.... Que ses retards allez se creuser... enfin un topos pas très réjouissant pour une maman déjà bien affectée par les problèmes de son fils et j'ai vraiment pris peur et catastrophé fin septembre j'ai heureusement put avoir un rdv avec le pédiatre qui m'a remis les pendules à l'heure en me certifiant bien qu'Erwan pouvait et surtout devait être scolarisé normalement et que le contact avec les autres allez l'ouvrir et le faire évoluer.
De fin septembre à mi novembre la maîtresse m'a plut décroché un mot. Arffffff dure l'accueil le matin. Et puis un jour tiens un mot dans le cahier de correspondance pour un rdv avec la psy scolaire pour soit disant débloquer la situation mais comme les miracles n'existent que dans les films rien à bougé et un jour pafff la maîtresse a été brosser un tableau catastrophique de mon gamin à l'enseignant référant et dans la même semaine une réunion avec une équipe pluridisciplinaire a été organisé et puis bien sûre rien n'a plus bougé.
Depuis septembre on va de désillusion en désillusions. Heureusement que notre loulou avance super bien et qu'il prouve à tous ses gens qu'ils se trompent. C'est tellement facile de juger sans connaître, sans essayé de comprendre. Comment une psy peux se prétendre psychologue quand elle va répéter à une maman que la maîtresse de son fils, le prend pour un attardé car il ne parle pas. Quoi penser quand devant la directrice son mot ignoble se transforme en autiste et que finalement devant la maîtresse c'est l'enseignant référant qui l'avait dit....Oui oui je sais on est à la maternelle mais quand même! Et puis même si la maîtresse pense ça et c'est confié à la psy pour se soulager pourquoi ça vient à mes oreilles??? là je comprend pas.
En tout cas depuis jeudi dernier l'abcès a été crevé avec la maîtresse. Comme ça fait du bien d'en parler de vive voix et je crois enfin j'espère que la situation va changer, en plus elle m'a proposé de se voir tout les vendredi midi pour faire le bilan de la semaine. J'ai l'impression qu'Erwan est sur la bonne voix. En ce moment il nous étonne de jour en jour. Notre bonhomme parle de plus en plus mais pas encore top top pour la prononciation mais commence les petites phrases. Par contre il sait son alphabet, écrire avec des lettres magnétiques son prénom, papa, maman, bébé. Il sait même compter jusqu'à cent et des brouettes. Hiiiiii je suis trop fier de lui et ça bouche le bec de ses vilaines langues, et oui il a des retards c'est indéniable mais à côté de ça en avance sur son âge sur certains points.
En ce moment je reprend un peu confiance. Ça fait du bien de vider son sac en plus la maîtresse c'est trahie en parlant en me racontant que le matin même Erwan lui avait fait son premier câlin les yeux gloup et des trémolos dans la voix. Quand je dis que mon fils est incroyable. Ça ça vaut bien tout les discours. Et oui elle s'est attaché à mon loulou cette maîtresse tellement froide, en plus elle a un coeur... Hiiii. Donc maintenant laissons faire le temps et prochaine grosse épreuve le 8 février avec de nouveau une réunion pluridisciplinaire avec cette fois la pédopsychiatre et l'orthophoniste pour voire comment va pouvoir être aménager la scolarité d'Erwan. Donc si quelqu'un passe part ici et connaît les PPS, PAI, les projets d'aménagement de temps scolaire... et bien je veux bien quelques conseils. Pour l'instant on a plus l'impression de subir un système, il y a pas très longtemps je lisais sur un blog que les parcours médicaux étaient comparés à un parcours du combattant mais que l'entrée à l'école c'est la guerre. Ça fait sourire sur le coup mais la réalité est finalement pas si loin.
Et comme ça va mieux et que mes tits doigts me démangeaient, j'ai été chez "Bergère de France" prendre de la laine (Idéal coloris 'Hortensia') pour une écharpe pour Périne. Rien de très compliqué c'est du jersey avec du point de riz pour faire les bordure. J'espère que l'envie point de croix va revenir. Quand je vois l'ampleur des ouvrages commencés j'ose même pas m'y remettre et ça m'embête de commencer un tit truc avec tout les monument dans mon panier. Arffff quel dilemme...
jeudi 31 août 2006
Allo Maman bobos....
Pour résumer la premiére rentrée d'Erwan tout est dans le titre.
Ce fut beaucoup mais alors beaucoup d'émotion pour nous 2.
Comme prévu monsieur kleenex a été aussi de la partie.
Au levé Erwan sentait déjà le traquenard. C'est clair que le loulou, il n'a pas l'habitude de se lever à 7 h 30. Le sac aussi ça l'a fait moyen mais alors les photos, non non, il nous a tout simplement envoyé sur les roses.
Quand il est monté dans la voiture il tremblait comme une feuille, et c'était pas mieux à l'arrivée dans la cour et dans la classe.
Heureusement la maitresse (Vinciane) est hyper gentille et porte une intention plus particuliére à Erwan du faite de son passé.
Apparemment il a beaucoup pleuré. Ça me fend le coeur de savoir mon bonhomme triste mais demain va falloir y retourner. Comme c'est frustrant qu'il ne parle pas, il n'a même pas put raconter sa matinée. Allez je sais que le langage arrive à grand pas, il fait énormément de progrés en ce moment, je reste confiante.
