lundi 22 janvier 2007
Allo Maman bobos.... suite...
Il y a quelques jours, en me promenant de blog en blog je suis tomber par hasard sur celui d'une ancienne connaissance de broderie. Nos passions communes mais surtout nos 2 fils avaient fait qu'on c'était beaucoup rapproché et la vie a fait l'inverse... En cherchant sur google j'ai trouvé le texte original publié par l'Association Jennifer Trust for SMA.
Bienvenue en Hollande.
On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d’un enfant handicapé... Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l’effet que cela produit, il faut imaginer ... Imaginer que d’attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie. Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s’exercer à apprendre quelques phrases d’italien. Se réjouir à l’avance d’impatience. Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse vous sourit et dit : «Bienvenue en Hollande». «Hollande ? - comment ça ? Que dites-vous ? J’ai acheté un voyage en Italie ! J’ai prévu d’arriver en Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie !» Mais il y a eu un changement de plan de vol. L’avion a atterri en Hollande, et c’est là que vous êtes et devez rester. Ce qu’il y a d’important à savoir, c’est que l’on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c’est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu. Et vous devez aller de l’avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est simplement un autre lieu. C’est plus tranquille que l’Italie, moins clinquant que l’Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffl e, vous vous apercevez qu’il y a plein de choses à voir, qu’en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu’en Hollande il y a même des Rembrandt. Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu’ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : «Oui, c’est là-bas que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais prévu». Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n’avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n’avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu’il vous est donné de voir en Hollande.
Je trouve vraiment ce texte magnifique, il colle vraiment avec mon ressenti depuis quelques temps qui est accompagné par une certaine lassitude des gens qui jugent, donnent de merveilleux conseils... Mais au final des conseils Italiens alors que moi je suis résignée en Hollande. Bien sur qu'Erwan avance bien même superbement mais ça fait pas tout.
Depuis une semaine et demi, on est face à la violence d'Erwan qui c'est mit à mordre ses camarades de classe. Mais que dire à par répéter que c'est pas gentil, qu'il faut pas mordre, ça fait mal, les dents ça sert à manger... Nous voyons bien qu'il n'a pas la notion de faire mal alors le punir ça parait dérisoire. Nous sommes impuissant devant tout ça. A quand un diagnostique pour nous dire ce qui va pas et comment le traiter?
En plus le pédiatre est pour que mon loulou soit scolarisé la journée complète et l'école l'accepte même pas la matinée complète... Pourquoi pas un juste milieu pour l'intérêt d'Erwan? Se sent-il exclu, diminué? La directrice m'a dit qu'il fallait qu'il apprenne le sentiment de frustration, mais vivre en Hollande est-il pas une frustration constante??? Boffffff je m'interroge?
La semaine dernière, j'ai vu une maman mettre une fessée à son fils car il ne voulait pas qu'elle parte et lui disait: 'ma tite maman chérie, maman adorée, je t'aime maman...' Ça me parait tellement dérisoire pour mériter une fessée, bien sur que le gosse voulait se faire remarquer mais pourquoi cette réponse??? C'est fou que cette maman se rend même pas compte de sa chance de voir son enfant parler.
Je suis lasse de voire tant de méchanceté, d'indifférence... Oui oui je sais, j'ai un enfant différent ... grrrrrrr différent de quoi d'abord, de qui? Elle est où la normalité finalement?
dimanche 21 janvier 2007
Moizyversaire...
En ce 21 janvier ma tite Périne a déjà 16 mois. Elle est super éveillée, marante et tout et tout. C'est rien que du bonheur. Seul bémol, mademoiselle a déjà un fichu caractère de cochon. Elle adore faire tourner en bourrique ses parents et nous ben on court évidement. Hiiiiii. Apparemment d'après la new letter de pampers c'est son caractère qui est entrain de se dessiner.... Ok, Ok on va en baver. En tout cas ses yeux sont toujours aussi captivant. Arfffff j'uis jalouse, pourquoi pas moi. Allez je vous laisse avec sa bouille de clown.
mercredi 17 janvier 2007
Allo Maman bobos.... suite...
Et non mon blog n'est pas complétement à l'abandon enfin si un tit peu... Sniff pourtant j'aime bien mais des fois on fait pas non plus se qu'on veux dans la vie. Ça doit bien faire plus 2, 3 mois que je touche plus mes aiguilles, mes toiles... Tous c'est retrouvé relégué au fond du placard... Pfft j'y ai vraiment plus le goût, la patience... En plus j'ai réinstallé les 'sims 2' sur le pc alors pendant la sieste des loulous ou quand j'ai un moment je sim et ça aide à changer les idées qui sont plûtot boffff.
Depuis la rentré scolaire on va de galères en galères. J'avais peur pour Erwan et son intégration du faite qu'il parlait pas. Mais c'était des enfants que j'avais la trouille. Jamais mais jamais j'aurais put penser que c'était des adultes qu'allez venir les problèmes pour l'intégration de mon loulou. Dés le 2éme jour, on m'a parlé d'auxiliaire de vie, d'institut spécialisé.... Que ses retards allez se creuser... enfin un topos pas très réjouissant pour une maman déjà bien affectée par les problèmes de son fils et j'ai vraiment pris peur et catastrophé fin septembre j'ai heureusement put avoir un rdv avec le pédiatre qui m'a remis les pendules à l'heure en me certifiant bien qu'Erwan pouvait et surtout devait être scolarisé normalement et que le contact avec les autres allez l'ouvrir et le faire évoluer.
De fin septembre à mi novembre la maîtresse m'a plut décroché un mot. Arffffff dure l'accueil le matin. Et puis un jour tiens un mot dans le cahier de correspondance pour un rdv avec la psy scolaire pour soit disant débloquer la situation mais comme les miracles n'existent que dans les films rien à bougé et un jour pafff la maîtresse a été brosser un tableau catastrophique de mon gamin à l'enseignant référant et dans la même semaine une réunion avec une équipe pluridisciplinaire a été organisé et puis bien sûre rien n'a plus bougé.
Depuis septembre on va de désillusion en désillusions. Heureusement que notre loulou avance super bien et qu'il prouve à tous ses gens qu'ils se trompent. C'est tellement facile de juger sans connaître, sans essayé de comprendre. Comment une psy peux se prétendre psychologue quand elle va répéter à une maman que la maîtresse de son fils, le prend pour un attardé car il ne parle pas. Quoi penser quand devant la directrice son mot ignoble se transforme en autiste et que finalement devant la maîtresse c'est l'enseignant référant qui l'avait dit....Oui oui je sais on est à la maternelle mais quand même! Et puis même si la maîtresse pense ça et c'est confié à la psy pour se soulager pourquoi ça vient à mes oreilles??? là je comprend pas.
En tout cas depuis jeudi dernier l'abcès a été crevé avec la maîtresse. Comme ça fait du bien d'en parler de vive voix et je crois enfin j'espère que la situation va changer, en plus elle m'a proposé de se voir tout les vendredi midi pour faire le bilan de la semaine. J'ai l'impression qu'Erwan est sur la bonne voix. En ce moment il nous étonne de jour en jour. Notre bonhomme parle de plus en plus mais pas encore top top pour la prononciation mais commence les petites phrases. Par contre il sait son alphabet, écrire avec des lettres magnétiques son prénom, papa, maman, bébé. Il sait même compter jusqu'à cent et des brouettes. Hiiiiii je suis trop fier de lui et ça bouche le bec de ses vilaines langues, et oui il a des retards c'est indéniable mais à côté de ça en avance sur son âge sur certains points.
En ce moment je reprend un peu confiance. Ça fait du bien de vider son sac en plus la maîtresse c'est trahie en parlant en me racontant que le matin même Erwan lui avait fait son premier câlin les yeux gloup et des trémolos dans la voix. Quand je dis que mon fils est incroyable. Ça ça vaut bien tout les discours. Et oui elle s'est attaché à mon loulou cette maîtresse tellement froide, en plus elle a un coeur... Hiiii. Donc maintenant laissons faire le temps et prochaine grosse épreuve le 8 février avec de nouveau une réunion pluridisciplinaire avec cette fois la pédopsychiatre et l'orthophoniste pour voire comment va pouvoir être aménager la scolarité d'Erwan. Donc si quelqu'un passe part ici et connaît les PPS, PAI, les projets d'aménagement de temps scolaire... et bien je veux bien quelques conseils. Pour l'instant on a plus l'impression de subir un système, il y a pas très longtemps je lisais sur un blog que les parcours médicaux étaient comparés à un parcours du combattant mais que l'entrée à l'école c'est la guerre. Ça fait sourire sur le coup mais la réalité est finalement pas si loin.
Et comme ça va mieux et que mes tits doigts me démangeaient, j'ai été chez "Bergère de France" prendre de la laine (Idéal coloris 'Hortensia') pour une écharpe pour Périne. Rien de très compliqué c'est du jersey avec du point de riz pour faire les bordure. J'espère que l'envie point de croix va revenir. Quand je vois l'ampleur des ouvrages commencés j'ose même pas m'y remettre et ça m'embête de commencer un tit truc avec tout les monument dans mon panier. Arffff quel dilemme...
