Il y a quelques jours, en me promenant de blog en blog je suis tomber par hasard sur celui d'une ancienne connaissance de broderie. Nos passions communes mais surtout nos 2 fils avaient fait qu'on c'était beaucoup rapproché et la vie a fait l'inverse... En cherchant sur google j'ai trouvé le texte original publié par l'Association Jennifer Trust for SMA.

Bienvenue en Hollande.

On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d’un enfant handicapé... Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l’effet que cela produit, il faut imaginer ... Imaginer que d’attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie. Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s’exercer à apprendre quelques phrases d’italien. Se réjouir à l’avance d’impatience. Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’hôtesse vous sourit et dit : «Bienvenue en Hollande». «Hollande ? - comment ça ? Que dites-vous ? J’ai acheté un voyage en Italie ! J’ai prévu d’arriver en Italie ! Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie !» Mais il y a eu un changement de plan de vol. L’avion a atterri en Hollande, et c’est là que vous êtes et devez rester. Ce qu’il y a d’important à savoir, c’est que l’on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c’est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu. Et vous devez aller de l’avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n’auriez jamais rencontrés. C’est simplement un autre lieu. C’est plus tranquille que l’Italie, moins clinquant que l’Italie. Mais peu après être resté quelque temps, et avoir pu reprendre votre souffl e, vous vous apercevez qu’il y a plein de choses à voir, qu’en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu’en Hollande il y a même des Rembrandt. Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Italie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensationnel, et tout ce qu’ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : «Oui, c’est là-bas que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais prévu». Ce chagrin ne disparaîtra jamais, parce que de n’avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n’avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu’il vous est donné de voir en Hollande.

Je trouve vraiment ce texte magnifique, il colle vraiment avec mon ressenti depuis quelques temps qui est accompagné par une certaine lassitude des gens qui jugent, donnent de merveilleux conseils... Mais au final des conseils Italiens alors que moi je suis résignée en Hollande. Bien sur qu'Erwan avance bien même superbement mais ça fait pas tout.
Depuis une semaine et demi, on est face à la violence d'Erwan qui c'est mit à mordre ses camarades de classe. Mais que dire à par répéter que c'est pas gentil, qu'il faut pas mordre, ça fait mal, les dents ça sert à manger... Nous voyons bien qu'il n'a pas la notion de faire mal alors le punir ça parait dérisoire. Nous sommes impuissant devant tout ça. A quand un diagnostique pour nous dire ce qui va pas et comment le traiter?
En plus l
e pédiatre est pour que mon loulou soit scolarisé la journée complète et l'école l'accepte même pas la matinée complète... Pourquoi pas un juste milieu pour l'intérêt d'Erwan? Se sent-il exclu, diminué? La directrice m'a dit qu'il fallait qu'il apprenne le sentiment de frustration, mais vivre en Hollande est-il pas une frustration constante??? Boffffff je m'interroge?
La semaine dernière,  j'ai vu une maman mettre une fessée à son fils car il ne voulait pas qu'elle parte et lui disait: 'ma tite maman chérie, maman adorée, je t'aime maman...' Ça me parait tellement dérisoire pour mériter une fessée, bien sur que le gosse voulait se faire remarquer mais pourquoi cette réponse??? C'est fou que cette maman se rend même pas compte de sa chance de voir son enfant parler.
Je suis lasse de voire tant de méchanceté, d'indifférence... Oui oui je sais, j'ai un enfant différent ... grrrrrrr différent de quoi d'abord, de qui? Elle est où la normalité finalement?